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标题: 朋友的女儿是个唐式宝宝 [打印本页]

作者: aprilpoon 时间: 17-3-2010 21:46
标题: 朋友的女儿是个唐式宝宝
今天和以前的一个同事聊天，她一年多前移民到加拿大，才知道她两岁多一点的女儿是个唐式宝宝。这事让我一天都没缓过神来。

这个同事和她不算太CLOSE，但她的性格很特别，我挺喜欢她的。我移民之前她女儿刚生下来，匆匆忙忙去看了一次，那时没发现有什么特别。直觉感觉BB好像比较安静，她产后月子里脸色惨白，有点担心。没过几天我们就飞到澳洲了。后来得知她不到一年内也辞了职，全家人移到了加拿大。那时觉得她很了不起，女儿才几个月，先生英文又不好，肯定全家担子都在她身上。但很快她就在多伦多大学找到一份工作，虽然没怎么联系，我想他们应该和能很快安定下来吧。

今天很难得见到她上MSN，和她聊了好久，才知道她女儿得了唐式。怀孕的时候SCREENING是低危，生下来才知道。她说“还没来得及高兴就掉入了万丈深渊”。原本老公也不确定要走，为了女儿才狠下心移民的。第一年老公没工作，一边学英文一边照顾女儿。最近找了一份在华人公司的设计工作，女儿全职上幼儿园了。幸亏她自己的工作还算轻松，晚上的时间全部用来陪女儿玩，周末带她去康复治疗。我看她女儿的录像，感觉还不错，除了发育晚一点，还没有其他健康问题。她说女儿刚会叫爸妈，但是已经学了100多个手语和他们交流了。自己也是不断地学习，都成了半个特殊教育专家了。

我很感动也很感慨。她说他们不是什么伟大的父母，换了谁都会这样做的。可是他们夫妻两人，普通家庭，全职上班，没有菲佣，没有老人家，照顾、教育有残疾的孩子，这份意志力和毅力不是任何人都有的。更难得是他们都乐观地面对事实和人生-我相信养育残疾的宝宝，尽管任务更加艰巨，可是宝宝每一个新的发展，那份喜悦可能也是更巨大的，就看你的心态如何。

随便写下来缓解一下自己的心情。希望这个小女孩能够越来越好，有这么勇敢、坚强,loving and caring的父母。

[ 本帖最后由 aprilpoon 于 17-3-2010 22:48 编辑 ]

作者: comeseeme 时间: 17-3-2010 22:53

伟大的父母

真很棒！

作者: 冰翡翠 时间: 17-3-2010 23:04
健康无论对谁来说都是福！

楼主要尽快走出这灰色的情绪，开心起来哦，为了你肚子里面的小宝宝！

作者: 歪拉 时间: 18-3-2010 00:07
有了这样的孩子，父母可能在国外虽然辛苦一点，但是对孩子的好处还是很多的

作者: tangmx 时间: 18-3-2010 02:52
晕，即使在国内生出来医生也是建议一个月做一次检查的（一岁前）。可能家长不知道....

唐氏早期干预效果会很好的，不知说什么，我觉得在国内会更好。因为我知道不少宝宝早期干预，治疗效果挺理想的

作者: 霓裳 时间: 18-3-2010 03:54
衷心祝愿你的朋友的情况越来越好转。。。

作者: amywdr 时间: 18-3-2010 07:41
衷心祝福他们的女儿能够越来越健康。

作者: amywdr 时间: 18-3-2010 07:48
我老公的同事，是个和蔼的澳洲老头儿，他的女儿出生的时候缺氧，结果生下来是脑瘫，生活完全不能自理，整个身子七扭八歪的团在一起。自从她出生后，她的父母从来就没有睡过一个完整的觉，她爸爸每天夜里，每隔1个小时就要起来一次，帮她翻身，以免她长久一个姿势，压迫神经或血管，防止长褥疮。

现在这个女儿已经30多岁了，上次朋友聚会的时候，他爸爸也带着她来了。她全身瘦得像骷髅一样，歪七扭八的坐在轮椅上，脑袋偏向一边，止不住的流口水。她爸爸并没有觉得自己这样的女儿给自己丢脸了，反而经常带她参加这样的朋友聚会。我看见爸爸不时的拿小毛巾擦拭女儿的口水，一点没有厌烦的意思，心里好感动，鼻子酸酸的。

作者: jasminet 时间: 18-3-2010 08:28
真是伟大！！！！

作者: 格美 时间: 18-3-2010 08:55
很多事情，除了面对，只有面对。唯一能改变的，是自己的心情。

作者: 我家四小姐 时间: 18-3-2010 10:55
标题: 1
唐氏的孩子应该上特殊幼儿园和学校等...在国内,这样条件不很好的.
宝宝小的时候可能还不觉得,可是稍微大点,受的挑战就很多了

作者: ccpp 时间: 18-3-2010 11:11
看得眼眶红红鼻子酸酸的..很伟大的父母！

作者: lhy 时间: 18-3-2010 11:19
很感动！但不知唐氏是怎么回事？

作者: ariesbunny 时间: 18-3-2010 11:25
标题: 其实他们很幸福，虽然有时很疲惫
作为母亲，有时我们远不如这些所谓残障孩子的母亲如此自然、正常的给与孩子爱心。。。。

有一次带我家宝到院子里的滑梯去玩，有一个明显智障的小女孩也在那里玩，她妈妈一会儿去亲她一下，一会儿又去抱她一下，满眼的爱意，全然不在意自己孩子在其他孩子的敏捷、活跃中的“不堪”，而这个在我们眼里是很不幸的小女孩更是幸福的笑啊笑的。

我们这些正常甚至聪明、本来应该是幸福快乐的孩子，在父母怀有的各种期许中，幼小的心灵却承受着压力和痛苦。而我们作为父母，为了他们的将来也是费尽苦心、甚至冒着亲子关系紧张的危险去软硬兼施，体乏心累的。从这一点上讲，其实人家并不比我们不幸，说不定人家更平和、更淡然、更天伦呢。

从那时起，我再看到这样的家庭在幸福着，丝毫没有怜悯的心情或是异样的眼光，而是怀着赞许和关爱去和他们同乐。。。。

作者: aprilpoon 时间: 18-3-2010 12:36
记得在youtube上看过一个片子，是一个父亲带着他明显智障还有其他残疾的成年儿子参加铁人三项，题目大概是因为我爱你还是因为这是你的梦，哭得我一塌糊涂。

ls tx说小女孩其实很幸福，也让我很有启发。我原本也想和朋友说，at the end of the day，我们也只想孩子开心，有份他们喜欢的工作，人生也就仅此而已。唐氏宝宝也照样能做到。可是又不想让她觉得我故意说好话安慰她。已经两年了，这些话我想都不用我说了

作者: aprilpoon 时间: 18-3-2010 12:40

原帖由 tangmx 于 18-3-2010 03:52 发表

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晕，即使在国内生出来医生也是建议一个月做一次检查的（一岁前）。可能家长不知道....

唐氏早期干预效果会很好的，不知说什么，我觉得在国内会更好。因为我知道不少宝宝早期干预，治疗效果挺理想的

一生下来就知道了。一直都有做康复治疗的。国外特殊教育各方面都比较成熟，而且有很多团体帮助这样的家庭，社会不但没有歧视，还有很多支持。就是家里没人帮助，父母两人要辛苦些

作者: ariesbunny 时间: 18-3-2010 12:40
是呀，作为朋友，对他们最好的支持就是不把他们当与我们不同的人来对待，因为安慰和好话此时很苍白、很无力。。。

作者: 神仙姐姐 时间: 18-3-2010 17:38
lz和跟贴的故事都好感人啊

记得读到过类似一篇文章，把养育这样的孩子比喻为，“本来打算去意大利旅行，结果发现飞机飞到了荷兰，但你仍然可以欣赏到荷兰独特的美景，enjoy这次旅行”（大意如此）
这个比喻真美。。。敬佩这些伟大的父母！祝福他们！！

作者: 西域夕阳 时间: 18-3-2010 17:43
不管怎么说都是父母心中永远的痛。。。

作者: acco2046 时间: 18-3-2010 23:07
这样的父母很令人敬佩，比起宝宝残疾就马上不要的强多了。

作者: jasmine76 时间: 20-3-2010 19:38
做特殊孩子的父母真伟大，不离不弃，一生面临无数困难，还终生相守。
在澳洲看到好多唐氏，状况差的在轮椅里坐着，亲人推着逛公园和商店。状况好的，部分生活还可以自理。
前段时间，定期在游泳池遇到好几个唐氏的成人，在两个正常人的监护下学游泳。真感慨澳洲的特殊人群仍有健康的生活方式，实属难得。
在中国，几乎看不到唐氏，可能大多都被藏家里了吧？
唉......

作者: lisa2008 时间: 29-3-2010 21:55

原帖由 jasmine76 于 20-3-2010 20:38 发表

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做特殊孩子的父母真伟大，不离不弃，一生面临无数困难，还终生相守。
在澳洲看到好多唐氏，状况差的在轮椅里坐着，亲人推着逛公园和商店。状况好的，部分生活还可以自理。
前段时间，定期在游泳池遇到好几个唐氏的成人，在两个正常人的监护下学游泳。真感慨澳洲的特殊人群仍有健康的生活方式，实属难得。
在中国，几乎看不到唐氏，可能大多都被藏家里了吧？
唉......

我常去锻炼的那个leisure center，因为我是non-peak time membership，所以经常能遇到很多的特殊人群，男女老幼都有。他们给我的感觉平和而快乐，一举一动都那么从容。

刚到悉尼的时候我就发现这边特殊人群看起来比国内要多很多。后来才想明白，那是因为在国内，即使作为一个正常人出行都有各种不便，更何况特殊人群。什么时候中国在这方面和西方国家的差距拉平了，那才是真正的作为一个独立的中国人能够感觉到有尊严了。

作者: 天下有山 时间: 29-3-2010 22:32

作者: sukidream 时间: 30-3-2010 00:08
伟大的父母

这个孩子是幸福的

作者: 五香豆豉 时间: 30-3-2010 01:16
这个孩子找到这样的父母，是福气！
不论是不是有残疾智障，父母的状态一定会影响孩子的内在。
衷心祝福这样的一家！

作者: 沉沉 时间: 30-3-2010 01:41
。。。冒着给拍的危险，说一句，这就不能养老了。。。。

唉，其实孩子的存在何尝不是给父母生存的勇气。谁说谁欠谁。如人饮水冷暖自知。任何时候，都是对自己负责，你所做的一切，都是你要做而不是别人要你做。恋爱如此父子如此。 then没有谁欠谁了。

作者: aprilpoon 时间: 30-3-2010 13:23

原帖由沉沉于 30-3-2010 02:41 发表

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。。。冒着给拍的危险，说一句，这就不能养老了。。。。

唉，其实孩子的存在何尝不是给父母生存的勇气。谁说谁欠谁。如人饮水冷暖自知。任何时候，都是对自己负责，你所做的一切，都是你要做而不是别人要你做。恋 ...

如果要说谁欠谁，我会说是我欠子女的，欠到他们成年前。因为我把他们带到这个世界上，没经过他们同意的。之后谁也不欠谁啦

作者: 沉沉 时间: 30-3-2010 22:55
刚才听到隔壁的小孩在说些很无聊的笑话，突然明白到，这，就是幸福。

作者: 苍翠欲滴 时间: 31-3-2010 12:21
也许是因为怀孕了，特别容易情绪化，眼泪汪汪的看完帖子，除了感动还是感动。
曾经在K－MART看到过一个工作人员，很明显的唐氏，但是她能自如的和同事交流，做着相关的工作，当时我和老公很感慨。LZ朋友的孩子以后也一定能和常人一样的生活。

作者: minihare 时间: 31-3-2010 14:03
伟大的父母！
我也即将有成为一个母亲，感动中。。。。。

作者: aprilpoon 时间: 31-3-2010 15:00

原帖由 苍翠欲滴 于 31-3-2010 13:21 发表

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也许是因为怀孕了，特别容易情绪化，眼泪汪汪的看完帖子，除了感动还是感动。
曾经在K－MART看到过一个工作人员，很明显的唐氏，但是她能自如的和同事交流，做着相关的工作，当时我和老公很感慨。LZ朋友的孩子以后也 ...

啊，我朋友说她对女儿的期望就是这样了，现在帮助她develop her full potential, 以后生活自理，有一份简单的工作，能养活自己。我说一定可以的

作者: 天煞孤星 时间: 10-7-2010 18:04
无知的人飘过……什么是唐氏啊？智障？

作者: 我家四小姐 时间: 10-7-2010 22:24

原帖由 jasmine76 于 20-3-2010 19:38 发表

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做特殊孩子的父母真伟大，不离不弃，一生面临无数困难，还终生相守。
在澳洲看到好多唐氏，状况差的在轮椅里坐着，亲人推着逛公园和商店。状况好的，部分生活还可以自理。
前段时间，定期在游泳池遇到好几个唐氏的 ...

还有就是,怀孕时测出是唐氏,即使宝宝很大了,也会做掉的...

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