kevin妈妈 发表于 16-6-2020 20:45:49

三岁小哥哥救患有罕见病的弟弟

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今年18个月大的亨利·凯里(Henley Carey),是一个兴趣广泛,好玩乐的男孩,而且总是微笑着。



他有一个三岁的哥哥达西(Darcy),小亨利崇拜他这位大哥。



在周四,兄弟倆将被送进不同的手术室。两个小孩子对这么大的手术都还没有完全理解,但是三岁的小哥哥正在捐献自己的一小部分,这样他就可以挽救弟弟,令他摆脱罕见的新陈代谢疾病的困扰。

这种疾病,每88,000名儿童中只有一个。亨利的身体不会产生分解糖大分子的酶,从而导致肿胀,影响他的心脏,肺,大脑,骨骼和结缔组织。



小亨利需要骨髓移植,而他的哥哥达西可以挽救他。

两个这么小的孩子同时做手术,对于父母来说,是非常困难的事情。

妈妈艾丽西亚·凯莉(Alicia Carey)对《今日》节目说:“我们知道这确实很重要,但要面对很不容易。”

“测试结果达西匹配,我们真的很幸运,达西有二分之一的机会患上这个遗传病,但他并没有。”

“达西将做一个AN手术,当他长大后,我相信他会为救他的弟弟而感到自豪。”



医生说这个移植手术不成功的机率可能有10%到20%,但达西作为捐助者,成功的机会便会更高。

如果不做骨髓移植手术,亨利可能只能活大约十年。如果手术成功的话,他可能会活到20多岁,这对粘多糖病(MPS)的患者来说很少发生。

移植仅仅是亨利长期斗争的开始。



他目前状况不错,但会恶化。在移植后几周,将处于最坏的状态,亨利会被送入ICU,等到供体骨髓开始移植,他才能变好。移植后,亨利将呆在一个很小的房间里长达三个月,因为他的小身体需要试图适应,他的免疫系统将受到严重影响。

亨利的妈妈说:“房间里的墙壁是如此光秃秃,这令人沮丧。”

他的家人请求澳大利亚各地的孩子们为亨利画一些画,用来贴在空空的墙壁上,这样可以带给他微笑。



“亨利喜欢看图片和画,甚至只是别人的照片,如果有人愿意寄给他一幅图画挂在房间里,令他一整天开心,我想那真是太好了。”

Carey一家住在新州Riverina区Wagga Wagga郊外的Coolum小镇,但在亨利接受治疗期间,他们不得不搬到悉尼住至少六个月。

对这个家庭来说异常困难。

亨利的病情如此罕见,没有任何慈善机构资助。

在亨利化疗期间,这个家庭需要付悉尼的酒店费用,他们租了一个单元房,在亨利移植后的几个月,一家人可以住在那里。

通过网上筹款活动,筹集了近17,000澳元来帮助他们。

凯莉女士说:“亨利是恢复力最强的小男孩。”

无论经历什么,亨利都会微笑。每个人都爱他——医生和护士;无论走到哪里,他都会给人留下深刻的印象。

如果您想寄给亨利图片或画,请用这个地址:

Henley Carey
PO Box 137
Coolamon
NSW2701

或者访问他们的Facebook页面:Henley's Mission。



图片、英文信息来源以下链接:

https://9now.nine.com.au/today/mps-1-toddler-prepares-to-donate-bone-marrow-to-save-younger-brothers-life/51699396-9448-42f9-b99c-ba572b688024?ocid=Social-9News

sandra84 发表于 18-6-2020 15:54:21

好可怜,就算手术成功了寿命还是不长。

kevin妈妈 发表于 18-6-2020 17:10:24

sandra84 发表于 18-6-2020 15:54
好可怜,就算手术成功了寿命还是不长。

唉,最起码多活10年。
又或者10几年以后,医学进步了,能医好了呢
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